當個好的聆聽者:偷聽故事的人 PONY
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- Society & Culture
就像坐在鄰座的陌生人正在分享自己的生活,而你忍不住側耳,想要一探究竟。
這個世界太多我們無法經歷與體會的事情,在一個個想做些什麼的人身上發生著。
希望你用溫柔的態度、包容的耳朵,和我一起搜尋一個又一個平淡中帶著堅定與勇氣的故事。
這裡是偷聽故事的人。
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EP18. 來自外星球的兩個搖滾靈魂在中壢相遇!訪問過程尬出一番風味的上班族玩團仔,如何創作出飄在太空中的音樂?FEAT. The Waiit.
(開頭就是一首獨家播放的Demo 「Travel To Greenland」,讓大家大概感受一下他們的樂風。
土生土長的中壢內向女孩憲麗,與離開台南北上打拼的佛憲,
兩個看似難以親近的怪人在樂器行相遇,經歷一番波折之後,「The Waiit」等等樂團誕生。
新迷幻的曲風和特殊的聲線,以及來自外星球般的特殊聲響,等等樂團是如何找到自己的方向與定位?
對於所謂的「搖滾樂」與創作的初衷又有什麼獨到的見解?
這可能是我訪問過節奏最怪異的兩個人了,
但在時而冷淡時而怪奇的回答中,還是出現了一些三個人哈哈大笑的橋段,
歡迎進入這次笑點獨特、堅持走自己道路的上班族音樂人訪談故事。
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EP17. 憂鬱症患者如何努力過好自己的生活?面對偏見、放下執念,說起來容易但做起來卻困難重重?每個人都有不同的方式。Feat.珞晽(下))
面對自己,放下執念!
一般人很難體會憂鬱症患者不由自主做出的決定,還有那些腦中揮之不去的想法,非自願的衝動和消極心態更是難以言喻的苦。
但大家都想要跟一般人一樣過日子,
若我們希望將身上的憂鬱症標籤撕掉,自己又需要做出哪些努力?身邊的陪伴者又能做什麼來協助患者度過難關?
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EP16. 撕下標籤從勇於談論開始!一起走進患者的內心世界。Feat.珞晽(上))
去年因為工作、家庭和身體的狀況,我發現自己身心的症狀已經無法忽視,原本一開始想要靠著意志力克服,但終究在今年開始了服藥之路。我開始好奇其他人對抗憂鬱症的過程是什麼?如何看待自己的狀態
以及面對不理解身心症狀的「一般人」給予他們的標籤?
來賓:珞晽
高雄人,家有一貓,目前任職於非營利藝文組織。
喜歡旅行、閱讀與聽獨立音樂。
關注白色恐怖、野生動物保育等關於人權與環境的議題。
大學時期離鄉背井,到台北來就讀中文系的珞晽發現自己得了憂鬱症,
時常感到悲傷、低落的情緒無法控制,於是開啟了漫長的服藥之路,
但我們認為身心症狀不該是社會上避而不談、說出來會沒面子的疾病,
這只是心靈感冒了,而且在資訊張力如此緊繃的現代社會,越來越多人成為潛在的患者,
只是還沒遇到爆發的那天。
這一集我們希望透過來賓第一人稱的視角,探索生病的過程、就醫的狀況以及讓自己慢慢好起來的心路歷程。
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EP15. 給罕病or特殊孩子家庭的建議,爸爸媽媽都要有敢於面對現實與自我幫助的勇氣!Feat. 卓飛協會家瑜、依萍
罕病兒、特殊生的家庭如何找到好的生活方式,是一輩子的功課。
媽媽們努力尋找孩子們漸漸大了之後的安身之所,
陪伴孩子之餘自己如何找到壓力的出口、尋求Me Time喘口氣?
勇於面對、接受,以樂觀的態度過日子,能夠正常生活,
積極吸收資訊、尋求幫助的管道才是長久之道!
下一集預告,我們請到的是就診身心科長達七年的珞晽。
現代社會雖然資訊越來越發達,但對身心科、憂鬱症等名詞依舊存在著一些偏見和誤解,
聽聽患者自身的受困、求助與逐漸脫困的經驗,
為憂鬱症患者發聲,是撕掉標籤的第一步。
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EP14. 家有罕病兒,手足的心境該如何調適?爸媽該用什麼方式教育家裡另一個「正常」的孩子?Feat. 卓飛協會婉馨、家瑜、依萍(中)
特殊的孩子可以申請鑑定,但沒有強制的規範,最終就讀普通班或資源班還是看家長的決定?
隨著孩子的年紀越大,其他生活中會遇到的問題會慢慢浮現。媽媽們為了應付不同孩子的心智與身體狀況,還要想盡各種辦法安撫家裡另一個孩子的心情。
特殊孩子的正常手足,在成長過程中也被迫早熟,但也承受許多一般孩子不需承受的壓力、同儕眼光與渴望被愛的複雜情緒。
如果是你的孩子,你願意讓他和家有特殊狀況孩子的手足交往嗎?現實的問題是我們無法逃避的,該用什麼心態來看待?
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EP13. 罕病兒的媽媽都是霹靂嬌娃!卓飛症候群的孩子們面臨什麼考驗和困難?媽媽們如何織出一張縝密的互助網絡,讓家長不再徬徨無助?Feat. 卓飛協會家瑜、婉馨(上)
卓飛症候群(Dravet Syndrome),是發生率僅四萬分之一的罕見疾病,大腦鈉離子通道的異常讓卓飛症的孩子們容易在受到刺激時突發性癲癇,也會產生心智發展的障礙,讓這些家庭需要花費更多的時間精力陪伴這些孩子。
但有幾位孩子的媽媽們拒絕悲情,用積極正向的態度說著孩子驚心動魄的故事,也希望用協會的方式集結更多尚未確診的卓飛兒家庭,一起牽著手向前走,面對孩子成長與成年後會遇到的問題與磨難。在他們的故事中,看見早療、特教班、長照機構等層面的努力與不足,在歡笑聲中體會他們與眾不同的堅強意志。
本集重點:
什麼是卓飛症候群(Dravet)?媽媽們是如何發現自己的孩子患有這個罕見疾病?
找過無數醫師,煎熬多年,直到找到台中的老醫師才真正知道孩子罹患什麼疾病。
除了癲癇症狀,卓飛症的孩子還有什麼特點?每個孩子的發作誘因都不太一樣。
有早期治療的孩子,與一直未確診的孩子發展狀況大不同,早期治療能夠提升生活品質與發展狀況!
面對不會「康復」的疾病,媽媽們如何調整心態,提升生活品質,面對孩子往後的人生?
成立卓飛協會,把所有已知的和隱藏的病友串起來,組織起互相幫助的網路。
不定時發作的孩子因為容易有突發狀況無法送到小作所或其他機構,造成大多數家長只能自己照顧,媽媽們希望提升大家對卓飛孩子的認識,讓社會能更接納孩子們。
普通班、資源班的分散式教學和特教班有什麼不同?
特教孩子有所謂的「鑑定安置」,經過評測的方式分類給予就讀的建議。
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