101 episodes

漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!

《起心不凍念》節目,透過漸凍人老羊的solo主持,以輕鬆聊天、漫談的方式,將協會各項資訊、漸凍症各種大小常識、病人既有病況,以及大眾付出愛心等,原本較為嚴肅的課題,轉化為大叔線上分享的身份,營造出與聽友談天的情境。

節目中將不定期分享極短篇、小故事等方式,讓聽眾知道,漸凍人不再只是需要幫助的角色,我們漸凍人,也可以給予這個社會更多的能量。

歡迎大家收聽,也幫忙轉發分享,感恩。

** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 **

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起心不凍‪念‬ 最活潑的漸凍人_老羊

    • Health & Fitness

漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!

《起心不凍念》節目,透過漸凍人老羊的solo主持,以輕鬆聊天、漫談的方式,將協會各項資訊、漸凍症各種大小常識、病人既有病況,以及大眾付出愛心等,原本較為嚴肅的課題,轉化為大叔線上分享的身份,營造出與聽友談天的情境。

節目中將不定期分享極短篇、小故事等方式,讓聽眾知道,漸凍人不再只是需要幫助的角色,我們漸凍人,也可以給予這個社會更多的能量。

歡迎大家收聽,也幫忙轉發分享,感恩。

** 本節目由—《中華民國運動神經元疾病病友協會》— 版權所有、製作、播出 **

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    見動不孤單_第七季_第 3 集_吳允成會友 專訪

    見動不孤單_第七季_第 3 集_吳允成會友 專訪

    「至少在手機前我是正常人。」
    --
    見動不孤單 與你一起不孤單
    今天的podcast節目 我們邀請到了
    會友吳允成 吳大哥來分享🎧
    --
    確診ALS後的吳大哥
    在病友的line群組上看到了這句話
    「至少在手機前我是正常人。」
    原來是工程師背景的他
    便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️
    不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友
    --
    開發的過程有困難 有挫折
    不過吳大哥堅定著信心與禱告
    在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天
    又更精進了藍芽滑鼠應用的技術🆙
    --
    現在就讓我們一起聽聽
    吳大哥的心路歷程吧❗️
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    • 47 min
    見動不孤單_第七季_第 2 集_《送給我的熊》繪本 楊東樵老師專訪

    見動不孤單_第七季_第 2 集_《送給我的熊》繪本 楊東樵老師專訪

    一起成為漸凍人的神奇星星!
    4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦
    《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會
    本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師
    與各位聽眾朋友們分享
    繪本創作時的靈感與理念
    發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場
    共同交流這些創作歷程的點點滴滴
    現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧!
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    • 28 min
    見動不孤單_第七季_第 1 集_2023 最受關注ALS研究與進展 & 協會活動預告

    見動不孤單_第七季_第 1 集_2023 最受關注ALS研究與進展 & 協會活動預告

    見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單🤝
    在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享
    漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事

    今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣
    2023 最受關注ALS研究與進展的文章
    與各位聽眾朋友分享 同時
    也預告了協會接下來一個月的
    精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD
    --
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    • 6 min
    起心不凍念_第六季_第6集_龍年新春特集

    起心不凍念_第六季_第6集_龍年新春特集

    龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡
    今天2/12是大年初三
    聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢?

    新的一年 理事長KIKI與大家分享
    一名漸凍症病友的生命故事
    在有餘力的同時 我們也可以關注到
    此刻努力活著的漸凍症病友們

    過年佳節不免俗地
    協會全體同仁也來和大家拜個年XD
    最後 新年新氣象
    「見動不孤單」新Podcast系列
    將於今年三月推出 一個月一次
    敬請各位聽眾朋友們期待~~

    ----生命故事分享----
    ALS見動電子報 2024年2月號特別版
    【相聚的日子,你需要這樣一個故事】
    https://pse.is/5kxnep
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    • 7 min
    起心不凍念_第六季_第5集_老將小兵! 特別單元

    起心不凍念_第六季_第5集_老將小兵! 特別單元

    老將小兵! 特別單元
    春節將至 理事長KIKI邀請到協會的
    老將 秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐
    小兵 企劃部博鈆
    回顧2023 展望2024
    談談協會工作的歡喜與挑戰
    讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧!
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    • 26 min
    起心不凍念_第六季_第4集_世界漸凍人年會新知分享(二)

    起心不凍念_第六季_第4集_世界漸凍人年會新知分享(二)

    「跨團隊的ALS照護,這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師

    繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展,本集節目,將延續上周主題,說明ALS基因研究目前的進展,以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗,反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。

    節目的最後,季醫師也針對分享當天的提問,一一回答。那麼事不宜遲,讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧!
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    • 27 min

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